在孩子的成長過程中，他們(men) 通常被期望順從(cong) 父母的要求，以至於(yu) 當他們(men) 不服從(cong) 時，很可能被貼上不聽話的標簽，而不是被視為(wei) 對自我的探索。當然，一定程度上服從(cong) 父母的要求是孩子學習(xi) 社會(hui) 文化規範和成為(wei) 社會(hui) 成功成員的方式。

但對於(yu) 患有脆性X染色體(ti) 綜合征(FXS)的男性來說，他們(men) 可能在社交和語言方麵有困難，在青春期往往會(hui) 出現不服從(cong) 母親(qin) 的要求的情況。

那麽(me) ，當一個(ge) 家庭中有患脆性 X 綜合征的青春期男孩時，父母提出要求的最佳方式是什麽(me) ？

Fielding-Gebhardt 和她的研究團隊關(guan) 注了母親(qin) 和患有脆性 X 綜合征的青少年之間的互動（Fielding-Gebhardt et al., 2023），探究了在共同完成不同任務時，母親(qin) 的要求頻率和反應度如何與(yu) 青少年的依從(cong) 性相互作用。


脆性 X 綜合征是什麽(me) ？
脆性X染色體(ti) 綜合征(Fragile X Syndrome，FXS)，又稱脆性X綜合征，是一種僅(jin) 次於(yu) 唐氏綜合征的遺傳(chuan) 性智力低下疾病，大約每4000名男性和每6000名女性中就有1人患病。FXS患者通常在語言、社交、認知和日常生活技能方麵遇到困難。通常情況下，男孩的缺陷和行為(wei) 問題更加嚴(yan) 重。此外，大約 50-75% 患有脆性 X 綜合征男孩符合自閉症譜係障礙 (ASD) 的標準（Abbeduto et al., 2019）。

研究與(yu) 患有脆性 X 綜合征孩子互動的最佳方式，有助於(yu) 父母和其他照料者為(wei) 他們(men) 的進一步發展提供最佳指導，這就包括如何教導孩子遵從(cong) 父母的要求。

孩子如何認識世界
研究孩子如何學習(xi) 遵從(cong) 父母的要求是發展心理學中的一個(ge) 重要方麵。

通過遵從(cong) 父母的指示和要求，孩子們(men) 可以了解世界是如何運作的以及他們(men) 在其中扮演的角色。遵從(cong) 規定是學習(xi) 新技能的基石，有助於(yu) 營造積極的家庭環境，也是學業(ye) 成功的必要條件。

在脆性 X 綜合征關(guan) 於(yu) 這一主題的研究中，探究主要集中在孩子依從(cong) 性和母親(qin) 反應度之間的相互作用。母親(qin) 的反應度以母親(qin) 使用評論、口頭服從(cong) 要求(如引入或維持話題的問題等)以及重新確認(對要求行為(wei) 的口頭解釋)的程度作為(wei) 衡量。研究者發現，如果母親(qin) 對患有脆性 X 綜合征的孩子反應更積極，表現出更多的關(guan) 注和溫暖，那麽(me) 這些孩子的行為(wei) 問題通常更少，語言技能也更強（Warren et al., 2017）。


要求行為(wei) 、任務需求和依從(cong) 情況
父母、孩子和環境相互作用，相互塑造，因此父母的行為(wei) 和養(yang) 育方式會(hui) 影響孩子的行為(wei) 和發展。

父母提出要求的頻率和提出要求時的語言結構都可能影響孩子服從(cong) 的可能性。比如要求可以分為(wei) 直接性要求和間接性要求：直接性要求的形式是命令式語句，功能是明確無誤，如“把黃油遞給我"；相比之下，間接性要求的形式是非命令式的，如“我的麵包卷需要黃油"+伸手示意。但間接要求是模棱兩(liang) 可的，可能更難以理解和遵守。因此，過往研究中對於(yu) 存在語言遲緩問題的兒(er) 童對於(yu) 間接要求反應的研究結果也存在差異。

此外，任務需求可能會(hui) 影響父母的要求策略、兒(er) 童的依從(cong) 性或一般行為(wei) 期望和傾(qing) 向。照料者可能會(hui) 根據不同任務所需的不同程度的指導來調整自己的行為(wei) ，且孩子對任務需求其實也十分敏感，任務熟悉度和行動規範可能影響他們(men) 對要求的理解和依從(cong) 性。因此，這些因素在考慮青少年的依從(cong) 性時尤為(wei) 重要，因為(wei) 青春期是青少年在父母的一係列期望中創造身份和自主的時期。

因此，本研究旨在探討影響母子二元互動的三個(ge) 變量——母親(qin) 要求行為(wei) 、孩子依從(cong) 性為(wei) 和任務需求之間的關(guan) 係，共提出三個(ge) 問題：
(1)任務需求是否影響母親(qin) 母親(qin) 要求行為(wei) (頻率、直接/間接性)、反應度和青少年的依從(cong) 性？
(2)青少年個(ge) 體(ti) 特征(語言能力、自閉症症狀)以及母親(qin) 要求行為(wei) (頻率、直接/間接性)和反應度是否影響依從(cong) 性？
(3)在僅(jin) 患有脆性 X 綜合征的青少年(FXS- o)和患有脆性 X 綜合征及自閉症(FXS+ASD)的青少年的母子互動中，母親(qin) 的母親(qin) 要求行為(wei) 、反應度和青少年依從(cong) 性是否存在差異？

不同任務下的二元互動
研究者實驗招募了35 組母子（平均年齡分別為(wei)  46 歲和 16 歲），要求他們(men) 共同完成三項不同的互動任務，提供對青少年來說具有不同熟悉度和獎勵度的行為(wei) 場景。
任務一：母子共同完成Castle Logix™ 拚圖；
任務二：母子在 ipads 上共同玩一個(ge) 雙人遊戲；
任務三：母子一起按照步驟說明製作點心。

對這三個(ge) 互動任務進行錄像，並使用諾達思的行為(wei) 觀察記錄分析係統（The Observer XT）對母子互動行為(wei) 進行編碼和轉錄（表1）。

表1 編碼定義(yi)


母子互動的行為(wei) 編碼
在觀察母親(qin) 與(yu) 青少年互動期間，研究者對要求行為(wei) （“給我牛奶"）、口頭服從(cong) 要求（“說謝謝"）、重新確認（“是的，黃球"）、評論（ “我知道你喜歡這個(ge) 味道"）和表揚（“幹得好"）進行了編碼。並對要求是直接的還是間接的進行了編碼。母親(qin) 的反應程度以她們(men) 與(yu) 兒(er) 子交流時的輪流次數作為(wei) 定義(yi) 。

對於(yu) 青少年的行為(wei) ，編碼員會(hui) 觀察他們(men) 是否服從(cong) 。其中，他們(men) 還注意到青少年沒有機會(hui) 遵從(cong) 母親(qin) 要求的情況，如當他們(men) 的母親(qin) 幫助了他們(men) 或沒有給他們(men) 足夠的時間來遵從(cong) 要求。

行為(wei) 觀察記錄分析係統（The Observer XT）除了方便研究者進行行為(wei) 編碼，還可以進行可靠性分析。在三位編碼員進行獨立編碼後，係統對三位的編碼結果進行比較，並輸出Cohen’s Kappa係數，結果表明一致性較高。


如何理解脆性 X 綜合征患者的母子互動？
任務需求對母親(qin) 的反應度、要求頻率均存在主效應(F₂₁₀₂=3.14, p = .05; F₂₁₀₂=3.00, p = 0.05)，拚圖任務期間母親(qin) 的反應度最高，點心任務中的要求頻率最高；此外，結果表明不同任務中母親(qin) 是直接還是間接提出要求並無顯著差異。平均而言，要求大多是直接的(>60%)，但在ipads任務期間要求的直接性略高（表2）。對此結果，研究者認為(wei) ，可能許多患有FXS的青少年男性因為(wei) ipads任務中無法連接到聯網來為(wei) 自己喜歡的遊戲而感到沮喪(sang) ，從(cong) 而導致依從(cong) 性略有下降，因此母親(qin) 則會(hui) 因為(wei) 挫敗感提出更加直接的要求。

表2

研究中最重要的發現是，青少年在不同需求任務中的依從(cong) 性均較高，平均依從(cong) 性為(wei) 70%，其依從(cong) 性並不因任務而異 (F₂₉₉ =1.33, p = 0.27)（表2），但可以通過母親(qin) 要求頻率來預測。母親(qin) 的要求越頻繁，青少年的依從(cong) 性越低（表3）。然而，目前還無法確定這種關(guan) 係的內(nei) 在機製。更高頻率的要求會(hui) 導致依從(cong) 性下降，還是母親(qin) 對處於(yu) 青春期的兒(er) 子在不順從(cong) 時會(hui) 提出更多的要求？或者這種關(guan) 係也可以用青春期青少年的氣質來解釋。

表3

研究者認為(wei) ，母親(qin) 可能會(hui) 根據兒(er) 子的需要和行為(wei) 方式調整自己的行為(wei) 。也就是說，她們(men) 會(hui) 調整自己的期望，圍繞孩子計劃活動，以遷就孩子在不同的任務要求下的能力。

此外，結果表明（圖1）自閉症症狀可能在其中也存在影響作用。FXS+ASD青少年的依從(cong) 性和母親(qin) 要求頻率之間的關(guan) 係最為(wei) 顯著，自閉症症狀程度較高的青少年比程度較低的從(cong) 母親(qin) 那裏得到了更多的要求。同時，結果發現自閉症症狀和接受性語言技能都與(yu) 依從(cong) 性顯著相關(guan) ，當自閉症症狀程度增加，青少年的依從(cong) 性降低。

圖1

總的來說，任務需求可能會(hui) 影響母親(qin) 的要求行為(wei) ，而母親(qin) 的要求行為(wei) 又可能影響了青少年的依從(cong) 性。遵從(cong) 要求對於(yu) 生活的社會(hui) 和教育方麵都很重要，需要進一步確定青少年的不服從(cong) 是否與(yu) 蔑視和拒絕完成行動有關(guan) ，或者可能是由於(yu) 其他原因，例如與(yu) 任務期望不一致或未能理解要求。這都有助於(yu) 確定有效的教學和行為(wei) 幹預方法。


改善脆性 X 綜合征的治療
這項研究的結果可能不太容易應用於(yu) 臨(lin) 床實踐中。正如研究人員指出的，他們(men) 的樣本量較小，可能無法反映患有脆性 X 綜合征的青少年的全部情況。此外，實驗任務可能與(yu) 青少年在日常生活中遇到的情況有很大不同。

然而，這些發現能幫助我們(men) 更好地理解脆性 X 綜合征群體(ti) 中母親(qin) 的要求行為(wei) 、任務要求和青少年依從(cong) 性之間的相互作用。隨著這一研究領域的發展，通過確定促進依從(cong) 性的因素，並確定何種治療和幹預方法可以針對依從(cong) 性，父母和其他看護者可能會(hui) 學習(xi) 如何調整他們(men) 的要求行為(wei) 或任務要求，以更好地適應孩子的發展，從(cong) 而增加孩子遵從(cong) 要求的機會(hui) 。從(cong) 而對患有神經發育障礙(如FXS或ASD)的青少年的行為(wei) 障礙的治療產(chan) 生重要影響。


參考文獻
Abbeduto, L.; Thurman, A.; McDuffie, A.; Klusek, J.; Feigles, R.; Brown, T.; Roberts, J. (2019). ASD comorbidity in fragile X syndrome: symptom profile and predictors of symptom severity in adolescent and young adult males. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 960–977.

Fielding-Gebhardt, H.; Brady, N.; Bredin-Oja, S.; Warren, S. (2023). Transactional relationships between maternal requesting and responsivity, adolescent compliance, and task demands in fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 134. 

Warren, S.; Brady, N.; Fleming, K.; Hahn, L. (2017). The longitudinal effects of parenting on adaptive behavior in children with fragile X syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(3), 768–784.

關(guan) 注諾達思公眾(zhong) 號，聯係我們(men) 獲取更多產(chan) 品信息及學術文章！